Face à l’augmentation de l’espérance de vie, les établissements et les professionnels de santé, mais aussi les proches des personnes concernées, doivent faire face au développement des maladies neurodégénératives. Les EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) doivent s’adapter et proposer un accompagnement qui répond aux problématiques et aux complications entraînées par ces maladies. En effet, la plupart des personnes qui entrent dans un EHPAD ont des fonctions cognitives altérées (environ 75 % des résidents).
Quel accompagnement est proposé en France dans les EHPAD et comment l’améliorer ?
Table des matières
Quelles sont les principales maladies neurodégénératives en France ?
Une maladie neurodégénérative est une maladie chronique progressive touchant le système nerveux central (définition de Santé Publique France). Avec la maladie, les cellules nerveuses se détériorent et entraînent des problèmes cognitifs, moteurs et perceptifs. Les maladies neurodégénératives concernent surtout les personnes âgées, de plus de 65 ans, même si les plus jeunes, des personnes de moins de 50 ans, peuvent être touchées par ces maladies (environ 10 % des cas). Aujourd’hui, une maladie neurodégénérative ne peut pas être soignée, mais il est possible de ralentir sa progression et d’accompagner la personne pour lui permettre de vivre ce moment de la meilleure manière possible.
Les 3 maladies dégénératives les plus fréquentes en France sont :
- la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées : près de 1,1 million de personnes en France (90 % sont des personnes de plus de 65 ans) ;
- la maladie de Parkinson et les démences apparentées : près de 200 000 personnes touchées en France (avec 25 000 cas dépistés chaque année), elle touche des personnes plus jeunes que la maladie d’Alzheimer (l’âge moyen de dépistage est de 62 ans) ;
- la maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique (SLA) et les autres maladies motoneurones : environ 2 300 cas dépistés tous les ans en France, c’est une maladie plus rare, mais qui progresse rapidement.
De l’importance du diagnostic
Les maladies neurodégénératives doivent faire l’objet d’une surveillance et d’un dépistage attentif chez les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans). Un dépistage réalisé tôt permet de mettre en place une prise en charge et un accompagnement plus adapté et de meilleure qualité. Le diagnostic précoce facilite le quotidien des proches aidants et réduit les risques d’accidents ou les situations de crise (chutes, accidents de voiture, etc.). Le dépistage d’une maladie neurodégénérative peut être fait :
- par les proches qui ont observé des troubles cognitifs ou des changements de comportement ;
- par la personne elle-même qui observe des changements psychocognitifs chez elle ;
- suite à une hospitalisation ou en post-hospitalisation.
Les diagnostics sont indispensables à une bonne prise en charge et à un accompagnement de qualité dans les EHPAD. Il est important de promouvoir les formations auprès des collaborateurs en EHPAD pour favoriser les bonnes pratiques et accompagner chaque personne, quelle que soit sa maladie.
Comment améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en EHPAD ?
Créer un environnement adapté
L’environnement est un point important dans la prise en charge des personnes âgées en EHPAD, et plus particulièrement des personnes présentant un trouble cognitif ou une maladie neurodégénérative. La structure dans son ensemble doit être adaptée, de l’architecture, en passant par l’aménagement et les équipements disponibles.
L’environnement de l’EHPAD doit faciliter l’accompagnement, il ne doit surtout pas être un frein. Il est important aussi que les personnes âgées soient dans un lieu confortable, qu’elles se sentent comme chez elles pour qu’elles soient confiantes et sereines. Vous pouvez découvrir ce qu’il en est en détail sur les différentes solutions proposés en découvrant par exemple la Résidence Les Mimosas.
Prendre en compte le ou les aidants
Les aidants naturels ne doivent pas être négligés dans l’accompagnement d’une personne atteinte de maladie neurodégénérative en EHPAD, que ce soit une maladie d’Alzheimer, une SLA ou Parkinson. Souvent, avant l’arrivée de la personne en EHPAD, le proche aidant s’en est occupé pendant plusieurs années. Il ne peut être mis de côté dans la suite de l’accompagnement de la personne en structure de soin. L’accompagnement de la famille, par exemple, permet de réduire les situations de conflits avec les aidants professionnels et apaise les personnes qui arrivent en EHPAD. Les aidants professionnels peuvent également soutenir les proches en expliquant la maladie et les troubles du comportement, et en proposant un soutien psychologique, une association ou un conseil de soutien pour les familles.
Prévenir et détecter les chutes
Le risque de chute est très élevé chez les personnes âgées, et plus particulièrement chez les personnes présentant un trouble neurodégénératif. L’exécution des mouvements devient compliquée et les déambulations sont de plus en plus fréquentes. Pour prévenir les chutes en EHPAD, il est recommandé de garder une motricité et une tonicité des muscles chez les personnes âgées avec une activité physique adaptée, de privilégier les éclairages automatiques (à détection de mouvement) ou de placer des bandes fluorescentes au sol.
Lorsque cela s’avère nécessaire, la contention peut être utilisée, mais elle doit être utilisée avec mesure, car elle peut entraîner des complications pour la personne, pour les soignants (difficulté pour les soins) et du point de vue éthique. Les dispositifs plus doux, comme les systèmes de maintien de posture, doivent être privilégiés le plus possible.
Surveiller les troubles dépressifs et anxieux, et la dénutrition
Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer présentent souvent des troubles dépressifs (environ 50 % d’entre eux), avec un retrait social et des signes d’apathie. Il est préférable d’utiliser des méthodes douces, des thérapies non médicamenteuses ou une psychothérapie, plutôt que de prescrire des antidépresseurs. Si le patient présente un trouble dépressif sévère ou un trouble anxieux, il est possible de prescrire des antidépresseurs et des anxiolytiques, en faisant attention au risque iatrogène.
N’oublions pas que les personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives sont plus facilement touchées par la dénutrition. Celle-ci entraîne une augmentation de la dépendance et des comorbidités. On estime qu’il y a entre 30 et 40 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui présentent une perte de poids importante. Les causes de la dénutrition sont multiples : l’apraxie causée par les troubles neurocognitifs, une difficulté à mâcher ou à déglutir, les troubles dépressifs ou une baisse d’appétit liée à la maladie.
Proposer des interventions non médicamenteuses
Il n’existe pas de traitement connu pour les maladies neurodégénératives aujourd’hui. Les interventions non médicamenteuses peuvent être utilisées pour prendre soin des patients, les soulager et les apaiser, plutôt que d’utiliser des neuroleptiques et des psychotropes aux nombreux effets indésirables. Les interventions médicamenteuses doivent survenir lorsqu’elles sont vraiment nécessaires. Ces interventions non médicamenteuses peuvent être :
- à visée motrice, comme les activités physiques adaptées ;
- à visée cognitive, comme les ateliers mémoire ou les jeux de mémoire ;
- à visée psychosensorielle, comme la musicothérapie, la médiation animale, la réflexologie, etc.
Le sujet des maladies neurodégénératives est incontournable dans les structures et les établissements qui prennent en charge des patients dépendants et atteints de troubles cognitifs. Il est indispensable de connaître les bonnes pratiques et de toujours chercher à améliorer l’accompagnement proposé en EHPAD pour ces personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou la maladie de Charcot, et autres maladies associées.
