Journée mondiale de la SLA. L’Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA) et la Fondation Luzon lancent des messages et des initiatives pour sensibiliser le public à cette maladie dégénérative qui touche environ 4 000 personnes en Espagne et pour laquelle il n’existe aucun traitement.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative à progression rapide. Elle se caractérise par une perte progressive des motoneurones (ou neurones moteurs) supérieurs et inférieurs. Ces neurones moteurs, qui contrôlent le mouvement des muscles volontaires, voient leur fonction diminuer progressivement et meurent.
La conséquence est une faiblesse musculaire progressive qui menace gravement l’autonomie motrice, la communication orale, la déglutition et la respiration. Les patients commencent à avoir des problèmes avec les fonctions de base comme marcher, avaler, parler ou sortir du lit.
L’espérance de vie moyenne des patients est de 2 à 5 ans à partir du moment du diagnostic. En Espagne, on estime qu’il y a environ 4 000 personnes touchées.
Chaque jour, 3 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués en Espagne, 1 000 par an, soit autant que de décès.
Il n’existe actuellement aucun traitement pour cette maladie, bien que des médicaments et des thérapies soient disponibles pour combattre certains de ses symptômes (troubles respiratoires, troubles du sommeil, crampes…).
La plupart des familles ne peuvent pas assumer les coûts liés à la maladie.
L’Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA), qui se bat pour que ces patients aient la meilleure qualité de vie possible, revendique la nécessité pour tous les patients de bénéficier de soins spécialisés à domicile, indépendamment de leur situation économique et sociale et de la communauté dans laquelle ils résident.
Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les patients ne se rendent chez les spécialistes que pour des contrôles et le suivi de leur évolution ou pour des crises qui nécessitent des soins spécialisés urgents.
La plupart du temps, les patients sont chez eux, il est donc essentiel qu’ils reçoivent des soins à domicile.
D’autre part, l’évolution de la maladie entraîne un degré croissant de dépendance, ce qui signifie que les patients ont besoin de soins constants 24 heures sur 24.
Les séances de psychologie, de physiothérapie, d’orthophonie, d’ergothérapie, etc. sont essentielles pour maintenir leur qualité de vie, mais le système de santé publique ne couvre pas ce type de soins à domicile, ce qui oblige les familles à assumer ces dépenses.
« La SLA est une maladie pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif et aucun médicament capable de la rendre chronique. Outre cette dure réalité, de nombreuses études ont montré qu’il s’agit de l’une des maladies neurodégénératives les plus coûteuses, mais, chose incroyable, la plupart de ces dépenses sont couvertes par les patients et les associations de patients », souligne Adriana Guevara, présidente d’adELA.
« Il est peut-être temps de se mettre à la place de ces familles et de les soutenir, elles en ont besoin », ajoute-t-elle. C’est pourquoi, depuis adELA, on demande aux administrations publiques que tous les patients bénéficient de soins spécialisés à domicile.
#LuzporlaELA, les monuments emblématiques d’Espagne et d’Amérique latine sont teintés en vert.
Toujours dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA, la Fondation Luzon, en collaboration avec les associations de parents et de patients de la SLA, en tant que membres de la communauté SLA, promeut la campagne #LuzporlaELA.
Plus de 250 mairies ont déjà rejoint cette initiative, qui consiste à illuminer en vert (la couleur qui symbolise la SLA) les bâtiments et monuments les plus emblématiques d’Espagne et de certains pays d’Amérique latine, en soutien et en solidarité avec les personnes touchées par la SLA, laissant ainsi la preuve que « la SLA existe ».
L’objectif est de rendre la maladie visible et de soutenir les personnes malades, de faire prendre conscience à la société des difficultés qu’elles rencontrent au quotidien.
Depuis la Fondation Luzon, en tant qu’entité coordinatrice de la Communauté SLA, ils encouragent la population à se faire photographier le 21 juin dans les bâtiments et monuments de leurs villes illuminés en vert et à le diffuser sur les réseaux sociaux avec le hashtag #LuzporlaELA.
La communauté SLA travaille ensemble pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA (malades et membres de leur famille) et pour stimuler la recherche sur cette maladie.
