Journée mondiale de la spondylarthrite ankylosante, le 8 mai. Une maladie chronique invalidante qui affecte la mobilité du dos. Cette année, les experts concentrent leur attention sur l’aspect psychologique des patients.
Ce qui semblait être un léger mal de dos a fini par changer radicalement la vie de Pedro Plazuelo et celle de sa famille.
Sans manger ni boire, il reçoit le diagnostic qu’il souffre de spondylarthrite ankylosante, une maladie rhumatismale chronique qui affecte la colonne vertébrale et sa mobilité.
Un diagnostic, nous assure-t-il, que personne n’est prêt à recevoir.
« J’ai dû adapter ma vie à cette maladie, ce qui implique de renoncer aux exercices que j’aime faire, comme la course à pied ou le golf. Ou ne pas pouvoir emmener mes enfants à la parade de l’Épiphanie. Les activités normales que tout le monde fait, j’ai dû en abandonner beaucoup », regrette Plazuelo.
Même, détaille-t-il, la maladie l’a obligé à changer de métier. Aujourd’hui, il est le président de la coordination espagnole des associations de spondylarthrite (CEADE) et, comme il le dit, un « patient expert ».
À l’occasion de la Journée mondiale de cette pathologie, le CEADE souligne l’importance de savoir diagnostiquer cette maladie à temps et, en plus de se préoccuper de l’état clinique des patients, d’accorder plus d’importance à la santé mentale de ces professionnels.
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Symptômes pouvant être confondus
Il s’agit d’une maladie rhumatismale chronique invalidante, qui touche principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques.
Cependant, selon le président du CEADE, elle peut également endommager d’autres organes tels que le cœur, les poumons, le système digestif et même les yeux.
Cette pathologie, dont l’origine est inconnue, touche davantage les jeunes.
« Elle débute à un âge précoce, à l’adolescence, ou entre 18 et un peu plus de 20 ans. Elle touche principalement les hommes, bien qu’elle se manifeste également chez les femmes », explique Estíbaliz Loza, directeur médical de l’Institut de l’appareil locomoteur.
L’expert souligne qu’il n’existe pas de prévention de la MA, car on ne sait pas ce qui la déclenche.
Contrairement à d’autres pathologies dans lesquelles le patient s’alarme au premier signe et se rend immédiatement chez son médecin, la spondylarthrite ankylosante est souvent confondue avec quelque chose de banal.
Parmi ses symptômes les plus fréquents, énumère Loza, figurent les douleurs dorsales, mais aussi l’inflammation des articulations et des tendons. Des malaises, détaille-t-il, qui ont tendance à apparaître, surtout, dans les pieds, les mains, les chevilles et les genoux.
« C’est très typique dans le talon d’Achille. Bien que la même chose se produise aussi. Votre talon vous fait mal ? Peut-être que ce sont les chaussures, ou peut-être que j’ai beaucoup marché. J’ai peut-être reçu un coup ou je me suis tordu la cheville… Ils prennent un anti-inflammatoire, ça passe et, après un certain temps, ça revient. Et ils entrent dans ce cercle vicieux », dit-il.
Dos raide et os soudés
Anti-inflammatoires, rééducation et exercice continu à vie.
Il s’agit du traitement le plus courant selon les experts, mais il ne fonctionne pas de la même manière chez un patient à un stade avancé de la maladie qu’à un stade précoce. .
C’est pourquoi Mme Loza rappelle l’importance d’un diagnostic précoce et de la consultation d’un médecin lorsque ces types de signes inflammatoires apparaissent.
Non seulement la décision du patient a une influence, mais les professionnels des soins primaires sont un élément essentiel de ce processus.
Même les experts ne reconnaissent toujours pas clairement cette maladie, selon M. Loza.
« C’est un problème parce que beaucoup de patients ont un retard de diagnostic allant jusqu’à 10 ans. La grande majorité des patients déclarent qu’il leur a fallu, au moins, trois ans. Un pourcentage bien supérieur à 70 % », rapporte M. Loza.
Cela signifie que la maladie s’aggrave, que le patient perd sa mobilité et que ses articulations sont soudées.
« En l’absence de traitement, on développe une fibrose et on finit par avoir tout le dos comme un bâton. Le haut du dos est généralement voûté », explique Loza.
Bien que la maladie ne puisse pas être inversée, l’expert explique que, grâce à un traitement, les patients peuvent ralentir la progression de la pathologie et cesser de souffrir des douleurs qu’elle entraîne.
Une image plus fidèle à la réalité
La perception de la spondylarthrite ankylosante a peut-être changé après 10 ans. Cependant, il n’y a pas eu de nouvelles études liées à cette pathologie depuis lors.
Le CEADE a lancé une enquête élaborée par des patients et des rhumatologues afin d’obtenir « l’impact réel de la maladie sur la situation actuelle ».
L’enquête poursuit un objectif au-delà des données cliniques, elle vise à donner une image de l’état psychologique des patients souffrant de spondylarthrite ankylosante.
Un aspect, selon Pedro Plazuelo, qui peut interférer dans la bonne observance du traitement et aggraver la maladie.
« Parfois, la maladie elle-même peut provoquer des altérations de la santé mentale ou une dépression qui peuvent les amener à arrêter le traitement », explique Mme Plazuelo.
Messages pour la Journée mondiale
Les experts réclament, dans le cadre de la Journée mondiale, les services nécessaires pour que les patients atteints de cette maladie puissent être pris en charge tant au niveau clinique et hospitalier qu’au niveau psychologique. Un domaine de la santé que la pandémie a rendu pertinent depuis son arrivée.
« Si la pandémie a affecté psychologiquement et émotionnellement en général, aux patients, qui ont besoin de contact, effectuer nos exercices et la thérapie tout au long de l’année, a encore nous affecter dans une plus grande mesure », dit Plazuelo.
De même, le président du CEADE revendique les déficiences qu’il estime ne pas être couvertes ni par l’administration ni par la santé publique.
Pedro Plazuelo recommande aux patients nouvellement diagnostiqués d’accepter ce qu’on leur dit. Une fois l’information dosée, il leur conseille de se rendre dans une association et de ne pas se sentir seuls.
« Depuis l’association, nous donnons des ressources, des outils et surtout un soutien et une expérience pour pouvoir le gérer et qu’il affecte le moins possible », conclut Plazuelo.
