Les filles atteintes de TSA passent inaperçues et mettent plus de temps à obtenir un diagnostic

Le nombre de personnes diagnostiquées avec des troubles du spectre autistique (TSA) a augmenté ces dernières années. La prévalence est plus élevée chez les hommes que chez les femmes, mais, en outre, dans le cas des femmes, il existe des obstacles qui entravent et retardent le diagnostic. 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Les dernières données disponibles sur la prévalence des TSA en Espagne datent de 2019. Cette année-là, l’étude sociodémographique élaborée par la Confederación Autismo España a recensé 2 116 personnes atteintes de TSA. Parmi eux, 1 723 étaient des hommes (81,43 %) et 392 des femmes (18,53 %).

Les TSA se manifestent pendant l’enfance, généralement au cours des cinq premières années de la vie. Un diagnostic précoce est la clé d’un accès rapide à des soins spécialisés, qui sont essentiels pour favoriser le développement et la qualité de vie des enfants autistes.

Difficultés de diagnostic des filles atteintes de TSA.

Pour les filles, il existe des obstacles qui entravent et retardent le diagnostic.

Les femmes atteintes de TSA passent inaperçues et les erreurs d’évaluation sont beaucoup plus fréquentes, classées dans la catégorie des troubles anxieux, des troubles de l’alimentation, des troubles de l’humeur, etc.

Parfois, en raison de cette difficulté de détection, une période d’intervention très importante au cours de laquelle on peut travailler et offrir des outils aux filles est perdue.

Selon Clara Muñoz Rey-Stolle, enseignante spécialisée et psychopédagogue spécialisée dans l’intervention auprès des personnes atteintes de TSA, « il est nécessaire de faire savoir et de montrer à la société que les filles peuvent être atteintes de TSA, que le dépistage précoce est essentiel pour promouvoir leur qualité de vie et qu’elles ont besoin d’un soutien spécifique et spécialisé qui leur donne des stratégies pour comprendre et gérer le monde social et émotionnel. »

C’est pourquoi Clara Muñoz a choisi de rendre visibles les filles atteintes de TSA dans son récit El sorprendente mundo de Puzzlita (le monde surprenant de Puzzlita).

« Contrairement aux garçons, les filles atteintes de TSA de haut niveau le masquent davantage et imitent mieux les caractéristiques de leur environnement. Elles comprennent qu’elles doivent suivre les modèles établis par la société, et cela les fait souvent passer pour des filles plus timides ou moins sûres d’elles », dit-elle.

Besoins, mais aussi capacités particulières

Dans ce conte didactique qu’elle a créé avec Alberto Moreno Gala, chargé des illustrations, Clara Muñoz explique les caractéristiques des enfants autistes à partir d’une approche positive et claire :

« Il est de plus en plus fréquent de voir des enfants battre des ailes, répéter des phrases ou regarder le sable tomber… Ces comportements sont plus normalisés mais souvent on ne sait pas pourquoi ils le font », explique-t-elle.

Au lieu de se concentrer sur les besoins des enfants atteints de TSA, elle estime qu’il est important de rendre leurs capacités visibles :

« J’ai voulu expliquer dans un langage simple la raison de ces habitudes, mais aussi beaucoup d’autres qui passent inaperçues et qui devraient être encore plus mises en valeur : ils ont une capacité visuelle et une très bonne mémoire, ils sont capables de mémoriser des choses comme le calendrier, les anniversaires… ».

Dans de nombreux cas, les enfants atteints de TSA ont des « îlots de capacité » qui sont liés à leurs intérêts restreints :

« Un enfant très féru de géographie connaîtra tous les pays, les capitales… Et il en va de même pour les planètes, les animaux, etc. Ils s’intéressent généralement à quelque chose, et sont très experts en la matière ».

Les enfants atteints de TSA ont besoin d’un soutien pédagogique et émotionnel.

Bien que la prévalence de l’autisme dans les écoles soit en augmentation, les écoles rencontrent encore de nombreuses difficultés à travailler avec des enfants atteints de TSA :

« Il est vrai qu’il y a de plus en plus de classes TSA dans les écoles, mais il y a beaucoup d’enfants qui ne sont pas dans ces classes parce qu’ils ont un fonctionnement élevé et qu’ils se sentent perdus parce que, bien qu’ils reçoivent un soutien, ce n’est pas un soutien spécifique ».

Clara Muñoz souligne que, dans la plupart des cas, ce soutien se limite au domaine scolaire et que le domaine émotionnel et l’interaction sociale ne sont pas travaillés, ce qui est particulièrement pertinent si l’on tient compte du fait que, dans de nombreux cas, les enfants atteints de TSA sont victimes d’intimidation :

« En général, ils sont très naïfs et ne comprennent pas les doubles sens, certaines normes sociales… En fait, bien souvent, ils ne sont même pas conscients qu’ils sont victimes d’intimidation ».

C’est pourquoi elle considère que la connaissance et la compréhension sont les clés de l’inclusion. Il s’est engagé à rendre visible le côté positif de l’autisme, précisément à un moment où ces enfants sont confrontés à de nouvelles difficultés en raison de la pandémie.

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