La littérature peut-elle aider à comprendre la maladie d’Alzheimer ?

La littérature est présentée comme une nouvelle perspective pour comprendre cette maladie : qu’arrive-t-il aux souvenirs ? Cristina Garrigós, professeur de littérature anglaise et de philosophie, répond à cette question en analysant, à partir du genre du roman, la perte de mémoire causée par la maladie d’Alzheimer. 21 septembre, Journée mondiale de l’Alzheimer

La littérature se présente comme une nouvelle façon de comprendre la maladie d’Alzheimer. Non seulement cette maladie est appréciée par la science et la médecine, mais de nombreux romans ont traité de ce type de démence d’un point de vue littéraire.

Cristina Garrigós, auteur de Alzheimer’s Desire in Contemporary U.S. et professeur de littérature anglaise et de philosophie, a été attirée par cette façon d’envisager la maladie.

Sur le plan personnel, l’auteur a vécu « à proximité de personnes atteintes d’Alzheimer et d’autres démences » avec lesquelles elle a tenté de mieux comprendre cette pathologie.

« Écrire sur la maladie d’Alzheimer et la perte de mémoire dans ces circonstances était un défi, mais cela m’a aidée à mieux comprendre la réalité qui m’entourait et à apprécier une situation dans laquelle la communication et l’affection étaient fondamentales », dit-elle.

Cristina a analysé neuf romans de huit auteurs : The Story of Forgetting de Stefan Merrill Block ; Still Alice de Lisa Genova ; The Wide Circumference of Love de Marita Golden ; Goodbye, Vitamin de Rachel Khong ; Turn of Mind et I Don’t Remember if I Did d’Alice LaPlante ; All Creation and a Tale for the Moment de Ruth Ozeki ; Choke de Chuck Palahniuk ; et We Are Not Ourselves de Matthew Thomas.

« Mon étude part des représentations littéraires et fait une analyse des techniques narratives, du langage, de l’utilisation de l’humour, des représentations et des relations entre les personnages faites par leurs auteurs. »

EFEsalud a interviewé Cristina Garrigós pour en savoir plus sur la vision littéraire de cette maladie.

Pourquoi écrire sur la maladie d’Alzheimer ?

Je travaillais depuis un certain temps sur les questions liées à la perte de mémoire, tant au niveau individuel que culturel.

À la suite d’un essai de Jonathan Franzen, qu’il dédie à son père (My Father’s Brain : What Alzheimer’s Takes Away) et dans lequel il évoque la façon dont la maladie d’Alzheimer a transformé son père en une personne qu’il ne connaissait plus, posant ainsi une série de problèmes philosophiques, je me suis demandé quel était son intérêt.

J’ai donc commencé à lire d’autres livres et je me suis rendu compte que c’était un sujet qui n’avait pas été étudié en profondeur dans la narration américaine contemporaine.

Il n’y avait vraiment rien du point de vue de la perte de mémoire, ce qui m’a conduit à rédiger cette étude.

Comment la littérature peut-elle aider la science ?

La littérature vous apprend beaucoup de choses sur le monde, elle vous le fait comprendre. L’un des auteurs avec lesquels je travaille, Stefan Merrill Block, a publié un article sur la manière dont la littérature peut nous aider à poser des questions sur la maladie d’Alzheimer que les scientifiques ne se posent pas.

Ils enquêtent sur un certain nombre de choses, alors que la littérature va plus loin : questions de relations, de famille, de vie commune, de la vie de ces personnes, questions philosophiques comme : Qu’arrive-t-il à une personne lorsqu’elle perd la mémoire ? Ce sont des questions importantes que je me suis, par exemple, posées.

Je ne pense pas que parce qu’une personne perd ses souvenirs, elle cesse d’être une personne, elle est toujours une personne. Et c’est là que la littérature entre en jeu, pour voir ce problème de ce point de vue.

Comment gérez-vous le fait d’oublier des souvenirs ?

Certains y voient une situation dramatique, c’est-à-dire la disparition de la personne avec laquelle vous avez vécu. D’autres y voient une possibilité de changement. Par exemple, les personnes qui ont eu une relation difficile ou un passé compliqué ont la possibilité de prendre un nouveau départ.

J’ai choisi ces romans en raison des différents types de mémoire qu’ils soulèvent et j’ai divisé mon livre en mémoire individuelle, sociale et culturelle. Je voulais voir ce que signifiait la perte de mémoire au niveau individuel et familial, les relations avec la famille lorsqu’une personne ne se souvient pas de ses proches et comment cela est perçu dans les romans.

La mémoire culturelle concernait davantage les possibilités qu’offrent les auteurs de perpétuer la mémoire d’une personne à travers l’écriture. Les auteurs l’abordent comme un hommage.

Quel roman a eu le plus grand impact sur vous ?

Tous les romans que j’aborde sont complètement différents, mais j’ai été très frappée par Turn of Mind d’Alice LaPlante, un roman policier où la protagoniste est accusée du meurtre de sa meilleure amie et où elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer.

L’auteur s’en sort très bien car il est difficile d’utiliser des techniques narratives pour rendre un narrateur atteint de la maladie d’Alzheimer en littérature.

J’aime aussi beaucoup le traitement de Stefan Merrill Block, qui a écrit un livre intitulé « The Story of Forgetting », dans lequel il raconte l’histoire de différentes générations génétiquement marquées par la maladie d’Alzheimer.

Un roman qui le fait d’un point de vue très réaliste est « We are not ourselves » de Matthew Thomas.

Cet auteur traite de l’histoire d’une famille américaine de la classe moyenne qui représente ce que signifie la maladie en Amérique et le rêve américain sur le plan économique.

On peut également citer le roman de Lisa Genova qui a été adapté au cinéma, le film « Always Alice », avec Julianne Moore, qui a remporté l’Oscar de la meilleure actrice.

Qu’est-ce que c’est que de vivre de près avec cette maladie ?

C’est un processus dans lequel la famille doit comprendre ce qui se passe. Il y a des moments très difficiles parce que vous ne comprenez pas les actions excentriques, hors normes, de votre proche. Vous ne savez pas vraiment comment réagir.

Il faut savoir clairement où commence la personne et où commence la maladie. Beaucoup de choses ne sont pas comprises, c’est surtout très difficile car cela affecte non seulement la personne qui en est atteinte mais aussi son entourage.

Nous sommes de plus en plus conscients car il y a de plus en plus de cas. L’avantage de regarder des films ou de lire des livres qui traitent de ce sujet est qu’ils vous aident à le comprendre. Pour moi, par exemple, cela m’a beaucoup aidé.

Pourquoi pensez-vous qu’il y a de plus en plus de livres sur la maladie d’Alzheimer ?

Un auteur dit que si tant d’œuvres littéraires et de films sont réalisés, c’est parce que beaucoup de réalisateurs et d’écrivains ont des membres de leur famille atteints de la maladie d’Alzheimer. C’est comme une façon pour les artistes d’essayer de comprendre les membres de leur famille atteints de la maladie d’Alzheimer. C’est comme une façon pour les artistes d’essayer de comprendre la maladie de leurs proches.

Si vous deviez garder un souvenir, lequel serait-il ?

C’est une question très difficile, mais j’aimerais vraiment me souvenir de ma famille. Je ne voudrais pas les oublier, le reste je pense que vous pouvez l’oublier, mais quand vous oubliez vos proches, c’est très difficile pour vous et pour eux.

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