Les patients atteints de cancer et de maladies neurologiques sont à l’origine des demandes d’euthanasie dans les pays où cette pratique est réglementée par la loi, selon le manuel sur la fin de vie et la loi sur l’euthanasie, élaboré par la société espagnole de neurologie (SEN).
Dans son introduction, ce manuel précise que l’euthanasie n’est pas en soi un acte médical, comme l’affirment l’Association médicale mondiale (AMM) et l’Association médicale mondiale (AMM), car elle ne rétablit pas la santé et ne préserve pas la vie, même si elle peut être pratiquée par des médecins.
Et le neurologue est l’un des professionnels qui y sera nécessairement impliqué. C’est pourquoi le SEN a élaboré un décalogue et le manuel susmentionné pour aborder une question qu’il considère comme « extrêmement complexe d’un point de vue éthique et professionnel et, en particulier, dans des domaines tels que la neurologie, en raison de son impact potentiel sur la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurologiques considérées comme « graves et incurables ».
EFEsalud recueille ici le chapitre du manuel qui résume ce qui s’est passé dans certains pays où l’euthanasie et le suicide assisté ont été légiférés et qui nous permet de connaître le profil du demandeur et la fréquence de la pathologie neurologique dans le nombre total de procédures.
Table des matières
Cancer et neurologique aux Pays-Bas.
Aux Pays-Bas, avec des rapports annuels depuis 2002, la situation en 2019 était la suivante : sur les 6 361 notifications (52 % d’hommes et 48 % de femmes), les commissions de vérification ont considéré dans quatre cas seulement que toutes les exigences de diligence et de soin n’avaient pas été respectées.
Dans ce pays, réfèrent les sources précitées, cette forme de décès représente 4,2 % de l’ensemble des décès, avec une tendance à la hausse par rapport à 2018 (6 126) mais inférieure à celle de 2017 (6 585).
En ce qui concerne la nature des maladies, le cancer était le plus fréquent (64,5 %), suivi des maladies neurologiques (9 %), subdivisées en maladies du système nerveux (408), et des démences (162, dont seulement deux considérées comme très avancées).
Le plus grand nombre de cas est survenu entre 70 et 80 ans (32,7 %), suivi par la tranche d’âge 80-90 ans (25,6 %) et 60-70 ans (21,4 %).
Comme les années précédentes, le lieu de décès se situe le plus souvent au domicile (80,1 %), ce qui explique que le médecin déclarant se trouve dans la plupart des cas dans le secteur des soins primaires (83,1 %).
Autres pays
Si l’on compare les chiffres des Pays-Bas à ceux d’autres pays, les tendances et les pourcentages sont très similaires, selon le manuel SEN.
Ainsi, au Canada, le suicide assisté a représenté 2,0 % de tous les décès dans le pays en 2019.
Sur les 5 389 notifications, 67,2 % étaient dues à des cancers, suivis par les maladies respiratoires (10,8 %), les maladies neurologiques (10,4 %) et les maladies cardiovasculaires (10,1 %).
Dans le cas de l’Oregon (USA), une augmentation progressive des notifications a également été observée depuis le premier rapport en 1998. Sur les 188 cas recensés en 2019, 68,1 % (128) étaient dus à un cancer (dont cinq du cerveau),
Cependant, toutes les demandes d’euthanasie ne sont pas satisfaites. Dans une enquête menée auprès de 3 614 médecins de soins primaires aux Pays-Bas, seules 44 % des demandes initiales ont été exécutées.
Dans les autres cas, le patient est décédé avant que la demande ne soit exécutée (13 %) ou que la décision ne soit finalisée (13 %), le patient a retiré sa demande (13 %) ou le médecin a refusé la demande (12 %).
Il convient de noter que le rapport néerlandais de 2019 note que, pour la première fois depuis l’entrée en vigueur de la loi en 2002, un médecin a dû justifier ses actes devant un tribunal pénal.
Il s’agissait d’un patient atteint de démence avancée et, bien que ce type de demande soit anecdotique (trois en 2017, deux en 2018 et deux en 2019), il souligne que, sans que la pathologie neurologique soit la cause la plus fréquente de demande, les dilemmes éthiques et juridiques qui se cachent derrière certaines maladies neurologiques » placent notre spécialité devant un véritable défi en matière d’euthanasie et de suicide assisté « , souligne le Manuel.
Euthanasie et suicide assisté
Patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
La SLA, explique le SEN, est une maladie neurodégénérative dont l’évolution clinique ainsi que le mode et le moment du décès peuvent être prédits avec une certaine précision.
Les résultats d’une étude néerlandaise portant sur des patients atteints de SLA (203 patients) montrent que 55 % d’entre eux ont pris des décisions de fin de vie, 17 % ont opté pour l’euthanasie, 3 % pour le suicide assisté, 24 % ont été traités avec des médicaments susceptibles de provoquer leur mort et 10 % étaient aptes au suicide assisté.
les traitements.
Dans les 1% restants, il n’y avait pas de directives explicites.
Chez les patients atteints de SLA, aucune relation directe n’a été trouvée entre le souhait de mourir et la présence de symptômes dépressifs.
Les principaux facteurs liés sont la peur de l’agonie et de l’étouffement, le manque d’espoir, la fatigue et le sentiment de dépendance.
Les études qui analysent cette circonstance montrent que les facteurs qui conditionnent ce désir dépendent davantage du soutien social et des aspects psychologiques que de ceux qui découlent de la maladie elle-même.
« Ils montrent, à leur tour, que la décision n’est pas liée à l’absence ou à l’insuffisance des soins palliatifs. Malgré la crainte de l’asphyxie, 94 % des patients atteints de SLA meurent paisiblement », rapporte la société médicale.
Une étude menée dans l’Oregon auprès de patients atteints de SLA et bénéficiant de l’aide au suicide montre que la première cause des souhaits de mort est la perte d’autonomie et le besoin de contrôler les circonstances de la mort.
Aux Pays-Bas, il a été observé qu’entre 2001 et 2005, la demande d’euthanasie ou de suicide assisté chez les patients atteints de SLA a diminué de 2,6 % à 1,7 %.
Dans le même temps, on a constaté une augmentation du pourcentage de patients soumis à une sédation palliative (de 5,6 % à 7,1 %).
Les patients participant à des programmes de sédation palliative avaient, dans 93 % des cas, une espérance de vie inférieure à 7 jours, contre 37 % des patients soumis à l’euthanasie ou au suicide assisté.
Il convient de noter que les patients qui sont décédés à la suite d’une euthanasie ou d’un suicide assisté l’ont fait à leur domicile ou dans le cadre choisi par le patient, tandis que la sédation a eu lieu chez des patients admis dans des maisons de soins et des hôpitaux.
Le souhait d’anticiper la mort des patients atteints de SLA figurant dans le registre néerlandais des euthanasies est de 20 %.
Une étude similaire menée aux États-Unis révèle un pourcentage de 18,9 %.
Infographie de l’Agencia EFE sur l’euthanasie dans le monde.
Euthanasie : patients atteints de démence
Selon le SEN, dans les cas de démence et de maladies psychiatriques, il est difficile d’évaluer la capacité du patient, de discerner si le désir de mourir peut être un symptôme de la maladie et de prédire l’évolution de la maladie.
Ces patients sont des personnes extrêmement vulnérables et l’application de l’euthanasie doit faire l’objet d’une évaluation et d’un examen attentif des cas.
Une étude menée en Belgique concernant l’application de l’euthanasie chez les patients atteints de maladies psychiatriques ou de démence a révélé qu’entre les années 2002 et 2013, 179 cas ont été recensés.
Ces cas représentaient 0,5 % de tous les cas d’euthanasie signalés jusqu’en 2008 et 3 % des cas signalés après 2008.
Parmi ceux-ci, 34,6 % concernaient la démence et le reste d’autres maladies psychiatriques.
Parmi les cas de démence, 27,4 % devaient mourir prochainement. L’analyse du registre néerlandais de l’euthanasie et du suicide assisté montre que le taux de demande chez les patients atteints de démence est faible (3 %), bien qu’il ait triplé depuis 2011.
Dans la plupart des cas, il s’agit de patients qui ont laissé les directives pour la mort dans la phase précoce de la maladie.
Certaines de ces affaires ont fait l’objet de controverses et même de poursuites judiciaires. Une analyse des cas de demandes d’euthanasie ou de suicide assisté chez des patients atteints de démence ou de maladie psychiatrique aux Pays-Bas montre que 19 % des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté présentaient des divergences entre les conseillers médicaux (jusqu’à 31 % dans le cas de directives anticipées).
Dans 15 % des cas, les patients ont été considérés comme inaptes. Les commissions de vérification ont constaté que dans les demandes d’euthanasie et de suicide assisté, l’un des principaux problèmes était l’application des critères d’incapacité chez les patients atteints de démence.
Il n’existe pas de processus de dépistage valide, indépendant et fiable pour ce problème. La littérature considère qu’à ce stade précoce de la maladie, la plupart des patients peuvent être incapables d’envisager un traitement ou de rédiger des directives d’euthanasie.
L’application de l’euthanasie chez les patients atteints de démence ouvre un nouveau cadre d’action, au-delà du concept d’application dans les maladies terminales.
Les enquêtes et études sur le personnel médical révèlent des différences selon les pays.
En Belgique, une majorité appliquerait l’euthanasie aux patients en phase terminale ; aux Pays-Bas, seule une minorité considère que l’euthanasie est envisageable pour les patients atteints de démence, et au Royaume-Uni, on hésiterait également à inclure la possibilité d’euthanasie pour les patients en phase non terminale.
Patients blessés à la moelle épinière
Bien que les causes des lésions de la moelle épinière soient multiples, la plupart sont dues à des accidents, des traumatismes ou d’autres situations aggravantes.
Elle se différencie des maladies décrites précédemment en touchant des personnes plus jeunes qui doivent s’adapter à un handicap fortuit.
Les progrès techniques ont, ces dernières années, permis une plus grande survie dans la phase aiguë, mais ont augmenté le nombre de cas dans lesquels les patients n’atteignent pas la qualité de vie souhaitée.
Le taux de suicide élevé chez ces patients (5,8-11 %) illustre la nécessité d’une prise en charge spécifique.
En Belgique et aux Pays-Bas, une enquête auprès des médecins de réadaptation en contact avec ces patients a montré qu’ils étaient à l’aise avec les possibilités offertes par le cadre juridique existant concernant le processus d’euthanasie ou de suicide assisté de ces patients.
Néanmoins, le nombre de processus neurologiques non terminaux de ce type pour lesquels une procédure d’euthanasie est demandée reste faible.
Patients présentant un état végétatif permanent
Les dilemmes éthiques et judiciaires chez les patients en état végétatif permanent concernent principalement le retrait des moyens de soutien et de nutrition et d’hydratation. Toutefois, l’adéquation du traitement n’est pas considérée comme une euthanasie.
La définition de l’état végétatif persistant, au-delà des causes et des temps d’évolution, implique que, de manière prévisible, nous considérons que la diminution du niveau et du contenu de la conscience est irréversible. Par conséquent, l’état végétatif permanent est davantage un scénario hypothétique qu’une réalité clinique.
De plus, ajoute le SEN dans son Manuel, l’état végétatif permanent s’inscrit dans un cadre théorique où il n’est pas bien défini si le patient est vivant (maintient ses fonctions biologiques), mort (sa conscience n’est pas capable de maintenir une relation avec lui-même et l’environnement) ou appartient à une autre catégorie.
Ce contexte rend les décisions cliniques et les plans d’action extrêmement complexes.
Dans le rapport annuel des commissions régionales de vérification de l’euthanasie aux Pays-Bas, détaillant les principales causes, la maladie neurologique la plus fréquente pour demander une procédure d’euthanasie serait la démence de stade précoce, suivie de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaques et de la SLA.
Moins fréquents sont les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Huntington et d’autres maladies dégénératives du système nerveux central.
