Il est temps de lire le résultat de la biopsie. Le pronostic du médecin. La première séance de chimio. La rechute. Ou la décharge. Même en sachant que, même si vous n’avez pas la maladie, vous y êtes prédisposé. Moments de processus appelés cancers. Oui, au pluriel, parce qu’il y a autant de personnes que de patients. Dans tous ces cas, la santé mentale doit être prise en charge au même titre que la santé physique, car elle n’est en aucun cas une question secondaire
Des experts en psycho-oncologie de l’Université Complutense de Madrid et de l’hôpital Clínico San Carlos ont récemment discuté du rôle d’une prise en charge globale, personnalisée et adaptée à chaque étape du cancer et ont analysé les conséquences de COVID-19 pour ces patients.
Une mammographie annuelle de Marta – un nom fictif – récemment retraitée à 64 ans et avec un agenda plein de projets à faire avec sa famille et ses amis, a conduit à un diagnostic de malignité en février de cette année. Le cancer du sein. Et avec elle, un déferlement d’émotions sans précédent. « La peur et l’angoisse sont incroyables, vous ne pouvez pas l’imaginer », avoue-t-elle.
Depuis lors, il a subi au cours des huit derniers mois une opération chirurgicale pour enlever la tumeur du sein, des séances de radiothérapie et un traitement hormonal qu’il devra maintenir pendant les cinq prochaines années. Son pronostic, aujourd’hui, est imbattable. Mais ce n’est pas toujours le cas.
En plus des innombrables conséquences physiques, il y a des conséquences psychologiques, et sa prémisse tout au long du processus a été de « dédramatiser la maladie pour mes filles ».
Marta assure que, lors des visites à l’hôpital de Valladolid où elle a été soignée, en plus de lui demander comment était son corps, les médecins ont ajouté un « et psychologiquement ?
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Garantir la santé mentale jusqu’au bout
« Il y a tant de moments stressants et tant de changements en peu de temps, que le cancer met au défi la capacité d’adaptation du patient. Une prise en charge globale et professionnelle est nécessaire pour s’occuper de ces personnes », décrit Juan Antonio Cruzado, chercheur au département de personnalité, d’évaluation et de psychologie clinique de l’université Complutense de Madrid (UCM).
Dans cette intervention globale et multidisciplinaire, la psycho-oncologie entre en jeu, qui, comme son nom l’indique, est l’application de la psychologie aux personnes atteintes de cancer à différents stades : prévention, pré-diagnostic, diagnostic, traitements médicaux, survie, rechutes éventuelles et soins palliatifs.
Selon M. Cruzado, la psycho-oncologie a pris de l’importance dans les années 1980 et depuis lors, elle est de plus en plus demandée par les patients, les familles et les professionnels de la santé pour les professionnels travaillant dans le domaine de l’oncologie.
Selon l’Association espagnole contre le cancer et les données de son Observatoire du cancer, une femme sur huit dans notre pays souffrira d’une forme de cancer du sein, avec un taux de survie à cinq ans de plus de 80 %.
Cependant, « le rôle des toilettes n’est pas seulement de guérir les maladies, il est aussi de maintenir la qualité de vie, d’améliorer le bien-être et de prévenir la souffrance. Il y a peut-être des patients incurables, mais il n’y en a pas un seul qui ne soit pas soignable », explique le psychologue clinicien, qui dirige également le Master en psycho-oncologie et soins palliatifs de l’UCM.
Assistance individualisée
La thérapie psychologique est présente tout au long du processus de la maladie, s’adaptant à chaque moment et, bien sûr, à chaque personne.
« Il existe de nombreux types de cancer du sein et en les traitant de manière homogène, nous commettrions une très grave erreur. Ils n’ont pas le même pronostic, la même incidence ou le même traitement. Maintenant, nous faisons une intervention précise et absolument individualisée », insiste María Eugenia Olivares, professeur associé au département de personnalité, d’évaluation et de psychologie clinique de l’Université Complutense de Madrid (UCM), qui exerce son activité de soins dans l’unité de pathologie mammaire de l’hôpital clinique San Carlos de Madrid.
En raison de ses années d’expérience, Olivares explique qu’il n’est pas la même chose d’aider psychologiquement une femme d’une quarantaine d’années que d’aider une femme d’une octogénaire.
Mais même à un même âge, il peut y avoir des différences, car, par exemple, une femme peut avoir réalisé ses souhaits de maternité alors qu’une autre ne l’a pas encore envisagé, avec l’impact que le traitement peut avoir sur ce fait.
La diversité des variables est énorme et nous pouvons également citer les différences culturelles : « La valeur qu’une femme originaire de régions comme les Caraïbes accorde au sein n’est pas la même que celle des femmes européennes ».
Et même des différences économiques : « par exemple, face à la précarité économique d’une femme qui dépend de la mise à disposition de ressources par une ONG. Ce sont des variables individuelles qui feront la différence ».
Le patient est le premier sujet de la psycho-oncologie, mais il n’est pas le seul. Les membres de la famille et les prestataires de soins de santé entreraient également dans ce groupe. Les premiers, pour faire face à la situation à laquelle ils sont confrontés en tant que compagnons du processus ou, dans le dernier cas, pour surmonter le deuil.
En ce qui concerne ce dernier point, « lorsque vous êtes exposé à des patients qui souffrent beaucoup, vous pouvez avoir besoin d’une aide professionnelle en tant que prestataire de soins de santé. C’est pourquoi il peut être nécessaire de contrôler deux domaines : l’épuisement professionnel et la fatigue de compassion, dans lesquels le professionnel s’implique trop ou fait preuve d’un excès d’empathie envers le patient, en ramenant les problèmes du patient chez lui », explique M. Olivares.
Intervention continue, mais avec des étapes clés
Il y a de nombreux moments clés dans le parcours du cancer, des jalons dans le processus thérapeutique.
La psycho-oncologie fait également partie de la prévention des modes de vie sains : de la sensibilisation au dépistage gynécologique aux thérapies visant à éliminer la consommation de tabac – à laquelle certains types de cancer sont associés.
De même, dans le cas des femmes présentant une mutation génétique ou des antécédents familiaux. « Ce sont des patientes sans cancer du sein, mais avec un risque accru, qui sont confrontées à des décisions vitales, qui vont avoir un impact sur leur vie quotidienne », reconnaît M. Olivares.
L’une des étapes clés, bien sûr, est le diagnostic. Comme dans le cas de Marta, il s’agit souvent d’un examen normal, car tout le monde ne trouve pas une bosse ou un saignement.
Et après le diagnostic de la malignité, nous passons à l’action : l’intervention. Chirurgicale, oncologique, radiothérapeutique ou hormonale, chacune laisse des effets différents sur les patients.
« Ce n’est pas la même chose de commencer directement par la chimiothérapie que par une mastectomie », se souvient Olivares. Et à propos de ce dernier, il commente la reconstruction. Il ne faut pas oublier que le cancer du sein a également un impact direct sur l’apparence physique, la sexualité et la féminité des femmes.
Enfin, l’issue – favorable ou non – est également assistée, tout comme le coup dur des rechutes.
COVID-19 : L’incertitude à son meilleur
Marta a reçu un diagnostic de cancer du sein en février. Quelques jours plus tard, elle a vu le monde s’arrêter et n’avait d’yeux que pour le SRAS-CoV-2.
« La pandémie m’a rendu plus incertain de peur de retarder la chirurgie et la radiothérapie », dit-il.
Heureusement, le retard n’a été que de quelques jours, mais il a dû faire face à l’opération seul, en raison des mesures de sécurité de l’hôpital.
« Au début de la pandémie, l’idée de vulnérabilité et de mort était très présente chez nos patients », dit Olivares et ajoute que des efforts surhumains ont été faits par tout le personnel impliqué dans la pathologie du sein pour retarder le moins possible les interventions et les traitements de leurs patients et que cela s’est reflété dans les travaux publiés dans l’ARRC de l’excellente satisfaction que les patients avaient concernant les soins qu’ils recevaient.
Selon une étude menée par l’hôpital Infanta Leonor de Madrid, à laquelle l’UCM participe également, la mortalité due aux complications dérivées de COVID-19 est quatre fois plus élevée chez les patients atteints de cancer.
Ce résultat est un fait réel et nous devons le communiquer, non pas pour nous faire peur, mais dans le but d’orienter les mesures préventives », explique M. Cruzado.
Clichés et métaphores : plus que des mots
Le cancer est associé à certains usages du langage qui sont tellement intégrés dans la société qu’ils passent inaperçus mais qui, peu à peu, entament aussi l’humeur et la santé mentale des patients.
« Il y a deux pôles très négatifs. D’une part, vous voyez que le mot « cancer » est utilisé comme synonyme de mort et de la pire chose qui puisse vous arriver, avec des expressions comme « la corruption est le cancer de la société ». Cela stigmatise la personne qui reçoit un diagnostic. Et, d’autre part, nous avons le conseil d’être heureux parce que le cancer nous a rendus plus forts « souriez ou mourez ». Ne dites à personne qu’avoir un cancer est une expérience positive », explique l’expert en psychologie clinique.
La même chose se produit, ajoute-t-il, avec la métaphore de la guerre ou de la bataille, autre cliché à éviter – à commencer par les médias – car il produit plus de problèmes que de bénéfices.
« Si les stéréotypes sont marqués, le patient doit être exigeant et se forcer à être heureux et à se battre, et sa santé en dépend », explique le Dr Olivares.
Il n’est pas vrai que le cancer doit donner des moyens d’action ni que chaque personne qui en souffre va avoir un trouble psychopathologique. Selon Olivares, plus de la moitié des patients, une fois le moment émotionnel aigu passé, s’adaptent au processus et vivent la maladie du mieux qu’ils peuvent.
Accès psychologique pour tous
Les psychologues de l’UCM défendent l’importance d’éviter la souffrance et de veiller au bien-être émotionnel du patient, en le plaçant au même niveau que l’application des traitements de guérison.
« Si le niveau d’efficacité de la Psycho-Oncologie a été démontré, il est inacceptable qu’elle ne soit pas mise à la disposition de l’ensemble de la société. Nous avons tous l’idée de l’OMS du bien-être physique, psychologique et social, mais elle ne doit pas rester un grand slogan, elle doit être appliquée et avec un personnel qualifié », affirme M. Olivares.
